146 відповідей у цій темі

[Drakosha]

Здравствуйте, Оксана! Не могла Вам не написать.

Стрессы могут выйти сахарным диабетом или другими проблемами, а Вы своему ребенку нужны здоровой. Не бегать по врачам, а больше времени уделять сыну. Вам не поможет ни эндокринолог, ни психолог, пока Вы не возьмете себя в руки. Ведь у Вас не все так плохо с сыном ( судя по описанию ). Просто у каждого свое понимание счастья. Вы задавали себе вопрос : почему плачете? Слезы - это проявление жалости к себе. От этого чувства нужно побыстрее избавиться. Научитесь не реагировать на косые взгляды и реплики посторонних людей.Пропускайте их мимо себя. Вы им ничего не должны.Живите для себя и ребенка. Надежда только на маму ( папы на жизнь смотрят в розовых очках, им не доходит - потому что так спокойнее жить, у меня муж тоже такой и большинство таких пап, но это в лучшем случае ). Нужно себя настроить на позитив ( мысли материальны ). Не сравнивайте своего ребенка с другими детьми и не ставьте ему высокие планки в достижениях, тогда результат Вас не приведет к разочарованию, а будет радовать.

Мне тоже пришлось этому научиться. У меня 3 детей - все на учете у генетика, у двоих меньших - инвалидность до 18 лет. Я дала себе обещание, что раскисать не буду. К этому меня подтолкнуло то , что от своих переживаний за средней дочкой - я могла потерять меньшего ребенка, своего сыночка. Когда я забеременела третьим ребенком, у средней дочки только начали проявляться незначительные нарушения. До 2 лет она нормально развивалась: говорила отдельные слова, игралась, складывала пирамидку, строила башни из кубиков - в общем обычный ребенок.  С 2,5 лет ( как раз я забеременела третьим ребенком и мы решили с мужем - рожаем ) начала проявляться некоторая заторможенность, перестал пополняться словарный запас. Пошли  к врачам, ответ: не паникуйте, может испугалась, приходите в 3 года. Но регресс пошел быстрыми темпами: к 3 годам ( осень 2011г.) дочка перестала разговаривать, реагировать на имя и интересоваться игрушками. Невропатолог направила к психиатру, та назначила без обследования лечение: энцефабол, нообут, витамины. От этих препаратов началась нервозность - приступы крика и плача, метания по квартире от неских часов до нескольких суток. Приходилось вызывать скорую помощь. Обратились к опытному невропатологу : сделали энцефалограмму ( незначительные изменения ) и МРТ головного мозга ( без изменений ). Невропатолог предположила, что задержка развития вызвана нарушением обмена веществ и направила к генетикам. Записали нас на середину февраля 2012г.. Но приема генетика я не дождалась: так себя накрутила, что от своих переживаний попала в роддом, родила 8-ми месячного сына. Не успела отойти от наркоза ( все мои дети появились на свет путем кесаревого сечения ), ко мне пришла врач с детской реанимации и сказала, что ребенка пришлось перевести к ним в отделение. Еще спросила: разве врачи вам не говорили, что нельзя рожать детей? Я подумала, что 3 раз кесарево. Но нет. Ответила: не буду ничего говорить, разные родители бывают, обследуете ребенка и узнаете. Главное заинтриговать. Теперь то я знаю, что у нас с мужем совпали мутированные гены и высокий риск рождения не здорового ребенка. Но для этого нужно было родить троих деток?! Во время всех беременностей стояла на учете у генетиков ( у меня первая беременность закончилась выкидышем, причину не определили ) - сдавала все "модные" анализы и проходила у них УЗИ. Все в порядке. А в итоге... трое не здоровых детей.

О сыночке :первые 5 суток врачи ничего не обещали. Сам не мог есть ( из бутылочки ), самостоятельно не дышал - находился на искусственной вентиляции легких, глазки не открывал, лежал и не двигался весь в трубочках. Сделали УЗИ головы - отек мозга и два кровоизлияния. На 6 сутки пришло улучшение. Радость нашу не передать словами. На 8 день нас перевели на Леваду в отделение не доношенных.

А если бы я держала себя в руках - ребенок родился бы в срок, легкие дозрели и сам дышал. Сыночка не сразу забрали в реанимацию, а через пару часов, когда начал стонать. В результате :гипоксически-ишемическое поражение головного мозга,постгипоксическая кардиопатия.   Вот вам к чему приводят нервишки. После этого поставила себе запрет не реветь и не допускать депрессии, ни к чему хорошему это не приводит.

У мамы моей на фоне постоянных переживаний развился сахарный диабет, 2 типа, уже в преклонном возрасте. И от этого дети мои не выздоровели, а в семье стало на одного больного больше. Оксана, сделайте выводы и берегите себя!

Даже не могла представить, что такое бывает, мне теперь ныть стыдно.

[Кофеманка]

спасибо.знать бы где искать эти силы.

Оксана, мне кажется, вам нужно искать свой ресурс, свою поддержку, вдохновение. Но искать не только в общении с ребенком, с мужем. Помочь "запитаться" ресурсом, поддержкой нам чаще всего может наша другая роль - не мама, не жена. Вспомните, когда вы что-то делали только для себя любимой, не для ребенка, не для мужа, не для семья в целом? что приносит вам радость: чтение, вышивка, разговор с подругой, просмотр любимого сериала, спорт: пробежка, плавание и т.д.

я понимаю, что вы можете мне сказать в ответ - некогда, не хватает сил, денег, терпения и т.д.

Но попытайтесь их найти - пускай 1 раз в неделю ( а может 1 раз в день) по часу-1,5 часа, выделяйте время на себя, переключайтесь. Вспоминайте, что вы в первую очередь женщина, а только потом уже мать.

[Maximather]

девочки такой отдушиной мне стал ваш(наш) форум.Я почуствовала что я не одна такая.Есть на форуме рубрика для детей с СД. А проблема родителей детей с ЗПРР и аутизмом, что наши детки на первый взгляд вполне обычные с умными глазенками. и смотришь на него и думаешь ну что не так? и так трудно поверить что он-особый!                                                 А моя самая любимая рубрика-анонимная! Меня шоколадом не корми, а разреши давать советы! если бы финансы позволили я бы выучилась на психолога. А так пока приходится тренироваться на бедных анонимах.

[Кофеманка]

Сегодня прочитала статью, захотелось поделиться. Своих комментариев добавлять не буду и так написано очень сильно. 

 

Благостное материнство

        Когда мы только начинали борьбу за нашего старшего сына, нам один психиатр – кроме всего очень странного и не полезного – сделал огромный подарок. Он рассказал об одном эксперименте, который провели где-то в Англии (могу ошибаться, так как все с его слов).

Мамы болеющих ребятишек каждую ночь проводили простой ритуал. После того, как ребенок уснул, они дожидались активной фазы сна – это где-то минут через пятнадцать. А потом говорили ребенку простые слова:

 

«Я люблю тебя. Я горжусь тобой. Я очень рада, что ты мой сын. Ты самый лучший сын для меня».

Текст примерно такой – для всех одинаковый.

И сравнивали этих ребятишек с другими – с аналогичными диагнозами, но мамы которых ничего им не нашептывали в ночи. Малыши, получающие мамины ночные признания в любви, выздоравливали гораздо быстрее. Вот такая материнская магия.

 

Мы практически сразу начали это внедрять. Куда проще - в отличие от большинства терапий, это бесплатно, всегда под рукой. Сперва я говорила то, что было положено по сценарию. Потом начала проявлять импровизации. Прошло уже пять лет, а я до сих пор нашептываю разные слова своим мальчишкам. Каждому из них и почти каждую ночь.

Мне сложно говорить о конкретных результатах, но аутизма у Дани уже нет. И я уверена, что мои нашептывания сыграли свою роль. Но все-таки есть нечто, что это дает мне и детям. Это важно понимать – магия работает в обе стороны! Получают очень важное нечто и мама, и ребенок. У каждого это «Нечто важно» свое

 

Что это дает?

✿ Ощущение близости с каждым из детей.

Это ни с чем не сравнимое ощущение. Сколько бы им ни было лет, в момент сна они похожи на маленьких ангелов. Днем их бывает не так просто обнять или подержать на руках — у них уже столько дел! А ночью я обнимаю каждого из них, говорю о том, что важно для нас обоих. И я ощущаю, как растет и крепнет наша близость.

✿ Индивидуальное время для каждого.

В потоке дней я не всегда могу уделить каждому персональное время. Чаще всего мы все вместе, одной командой. Играем, общаемся, едим – все вместе. Но в этот момент каждый из них – особенный. Потому что каждому я говорю разные слова. Исходя из того, что сейчас хочется и нужно сказать именно этому малышу.

✿ Я могу сказать нечто важно, что днем может быть не услышано.

Дни бывают разные. Иногда от обилия информации или сладостей малыши могут вести себя не очень хорошо, и это усложняет наше общение. Но когда я ночью шепчу им на ушко о том, как я их люблю, все это остается в прошлом. Ссоры, непонимания, обиды..

✿ Ребенок чувствует любовь.

Как-то я прочитала о том, что ребенку стоит почаще говорить фразу такого рода: «А ты знаешь, что если бы могли выбрать, то из всех детей мира мы бы выбрали тебя». Когда я впервые сказала это Матвею, он был в восторге и удивлении одновременно. Он ходил и повторял: «Что, правда меня???». Так я поняла, что детям очень важно чувствовать, что они особенные, что они важны и нужны, именно такие, какие они есть. Теперь эта фраза наряду с «А я тебе сегодня говорила, что я тебя люблю?» прочно обосновалась в нашей жизни. Более того, Матвей – так как пока он самый разговорчивый – в ответ всегда говорит о том, что он бы выбрал нас как родителей и обязательно выбрал бы своих братиков.

✿ Я постоянно говорю важные фразы.

В расстановочной терапии есть такое понятие как «разрешающие фразы» — фразы, которые мы говорим во время расстановки, и они меняют мироощущение людей, лечат их души. Слова обычно простые – о любви, принятии, сожалении. Так вот я обнаружила, что если важные фразы говорить своим детям ночью, то многие проблемы решаются сами. Например, с иерархией в семье. Какие фразы бывают и какие говорю обычно я:

✸ «Я твоя мама, а ты мой сын». Эта фраза помогает, если вы не чувствуете связи с ребенком, именно душевной связи. А так же если у вас нарушена иерархия – и непонятно, кто чья мама.

✸ «Я большая, а ты маленький». Эта фраза опять же об иерархии. А кроме того она помогает повзрослеть в отношениях с детьми. Дети очень сильно расслабляются, когда мама становится взрослой, наконец.

✸ «Я даю, а ты бери». Это снова об иерархии, о течении энергии. Помогает, если мама пытается из детей энергию «выкачивать».

✸ «Ты самый лучший сын для меня». Здесь можно добавить еще очередность ребенка. Ведь у меня, например, не один сын – а целых три. И каждый из них хорош на своем месте.

✸ «Ты именно тот сын, который нужен нам». Это помогает ребенку чувствовать свою ценность, свою «хорошесть». Особенно рекомендую фразу тем, кто постоянно своего ребенка сравнивает с другими – не в его пользу.

✸ «Тебе не нужно ничего для меня делать, я люблю тебя за то, что ты есть». Многие возмутятся. Но фраза не о том, что ты можешь не мыть посуду. А скорее о том, что ради меня ты не должен нести родовые динамики.

✸ «Я очень рада, что ты есть». Особенно помогает тем, для кого ребенок был не очень желанным.

✸ «Я рада, что ты мальчик». Если вы, например, хотели девочку и долго не могли принять пол своего ребенка.

✸ «Мы с папой тебя очень любим, ты наш сын» — ключевое слово здесь «наш». Помогает, если у вас есть тенденция детей перетягивать, втягивать и делить.

✸ «Ты такой же как твой папа», «Твой папа – самый лучший папа для тебя», «Я разрешаю тебе любить папу и брать от него» — если у вас с отцом ребенка конфликт, если он не растит малыша или вы в ссоре. Но даже для тех родителей, которые вместе, фраза бывает полезной. Если мама не принимает папу и не дает ему активно заниматься ребенком.

✸ «Мне очень жаль». Фраза подходит, если в течение дня вы поругались, не было понимания, наказывали, срывались. Не стоит умолять о прощении – это нарушает иерархию. А вот извиниться – и сказать, что вам очень жаль, стоит.

✸ «Я горжусь тобой». Особенно помогает, когда вы пытаетесь из ребенка сделать того, кем он не является – и кем возможно, никогда не будет. Помогает и для тех детей, которые очень отличаются от других – особых, например.

✸ «Я люблю тебя». Три волшебных слова от всего. Если в них вложено это чувство. То есть если вы произносите не машинально какие-то слоги и буквы, а со всем сердцем выдыхаете признание в любви.

 

Как выбрать фразы?

Можно и нужно пробовать разные. И вы поймете, какие для вас и ребенка сейчас важны и нужны. Например, по себе замечаю, что после той фразы, которая очень важна сегодня именно для меня, происходит – сам по себе – глубокий выдох. Что-то расслабляется внутри.

То же самое с ребенком. Когда ему важно что-то сейчас услышать, например, о том, что вы им гордитесь, он выдыхает и расслабляется. Просто понаблюдайте. Иногда такие знаки не сразу заметны, иногда они не такие яркие. Но критерий обычно один – некое расслабление.

На произнесение волшебных фраз нужно настроиться. Нельзя, как я уже говорила, делать это механически. Важно подойти к процессу с душой, а не на бегу. Мол, сейчас три минуты повторю по бумажке, и все станет хорошо. Самая сложная работа происходит внутри. Чтобы слова были магическими, их этой магией нужно заряжать. А заряд, нужный нашим детям, находится в нашем сердце.

Иногда для того, чтобы сказать такие простые слова, нужно сначала сказать нечто похожее своим родителям (в сердце). Я знаю девочек, которые во время первых сеансов рыдали над спящим малышом. От своей собственной детской боли. Но магия потому и магия, что она лечит. А том числе и наши, материнские, сердца.

 

Сеанс не должен быть долгим. Это всего лишь три-пять минут. Но очень эмоционально насыщенные пять минут. Важно делать это регулярно и по чуть-чуть. Маленькими шагами. А не пытаться один раз за неделю нашептать три часа любви. Мы же едим каждый день по нескольку раз, а не делаем это только в воскресенье, верно?

И кроме того, не забывайте говорить такие фразы и днем, между делом, безо всякого повода. Обнимать их просто так, если проходили мимо. Чмокнуть затылок, который сидит рядышком. Это то, что дети запомнят на всю жизнь. И скорее всего, именно это они и будут вспоминать.

Нельзя недооценивать силу слов матери. Для того, чтобы признать это, вспомните, какие слова вашей мамы вы помните и сейчас, спустя тридцать, сорок лет. И какие из них были для вас важными.

Эта магия доступна вам всегда, не стоит денег, для этого не нужно ничего особенного. Просто дождаться, когда ваш малыш будет сладко сопеть – и прошептать ему что-то важное на ушко.
 

«Я люблю тебя. Я горжусь тобой. Ты самый лучший сын для нас с папой»

 

Что может быть проще и волшебнее, чем такие слова, сказанные сердцем любящей матери?

Ольга Валяева

[Eлeна]

девочки подскажите кто уже это пережил-выбор школы кто решает пмк?учитывается желание мамы?нужно ли заранее подходить в школу они чтото решают? имеется ввиду конечно 39 или 40 или НВК 45. и еще если он проходит допустим 1 кл и не научится читать или будет неусидчив может ли школа перевести его на индивидуальное?или будут тянуть? больная тема подскажите.

Когда мы шли в школу, то решали родители. С позапрошлого года ввели обязательную ПМК, я каждый год переживаю, чтобы всё нормально было.

 

мы ходим в городской центр реабилитации

Который на Калинина, 27 а? Мне как огласили список документов, необходимых для того, чтобы пройти там гидромассаж, я решила, что лучше пройти его где-то платно. Для работающей мамы нет возможности бегать эти справки собирать. Ну вот зачем реацентру понадобилась справка с моего места работы? Про прочие вообще молчу.

 

В Полтаве мало возможностей для детей-инвалидов. Я уже подумываю про переезд в Харьков или Киев. В харькове, например, есть программа, по которой дети-инвалиды могут бесплатно пройти курс дельфинотерапии. А у нас везде в карман заглядывают. Противно...

[Eлeна]

После этого поставила себе запрет не реветь и не допускать депрессии

Это то же самое, что запретить себе болеть ОРВИ, ангиной, тонзиллитом. Депрессия - это болезнь, нуждающаяся в длительном лечении во избежание рецидивов.

[Maximather]

Так в 13 лучше не идти?

[Eлeна]

@Maximather, если вы ждёте особенного отношения и повышенного внимания к ребёнку, то лучше не идти. Это, бесспорно, зависит от учителя. В каком году вы собираетесь в школу? Если попадёте на Абрамовскую - это хороший вариант, а остальные...

 

Разговаривала с неврологом на тему школы. Она считает, что лучше отдавать в обычную школу, чтобы ребёнок равнялся на лучших. А психолог, наоборот, говорит, что у ребёнка может развиться комплекс неполноценности, если он не будет успевать в школе.

 

Я считаю, что нужно сдавать в обычную школу, ведь жить ребёнку не среди детей-инвалидов (с которыми он будет находиться в спецшколе), а в социуме, демо-версией которого и является обычная школа.

[Maximather]

С сентября 2015 года думаем идти.Я уже говорила, что моя проблема -я не знаю имею ли я право настаивать на инклюзии и настаивать на внимании к ребенку или благодарить что взяли ,а там пусть сидит.Многие родители сами не знают своих прав, а специалисты говорят молчи в тряпочку и веди в спецшколу.Чувствую гарячая у меня будет весна.

[Eлeна]

-я не знаю имею ли я право настаивать на инклюзии и настаивать на внимании к ребенку или благодарить что взяли

 

Закон України про інклюзивне навчання.

[Eлeна]

И вот ещё

 

Закон "Про внесення змін до деяких законів України про освіту щодо організації інклюзивного навчання"

 

http://zakon4.rada.g...ws/show/1324-18

[Maximather]

Вот пункт 7 закона  самый важный для меня значит комисия решит потянет он инклюзию или нет?

[Eлeна]

@Maximather, я бы посоветовалась с психологом и с главой ПМК.

[Eлeна]

К слову, раньше меня эти комиссии напрягали, но первая из них совпала с четвёртой стадией принятия неизбежного. У нас нет психиатрического диагноза, так какого вы лезете к моему ребёнку? Они всё прикрываются законом, что нужно, хоть я ничего такого не нашла. Скорее, это связано с ИПР (индивидуальной программой реабилитации), которую нам исправляют после каждого похода на комиссию. Даже если бы мне сказали, что мы не тянем программу гимназии, мнение полтавских специалистов не является для меня авторитетным. Я бы ехала в Харьков или Киев, хотя нашим "Харьков не указ" (это смотря по какому диагнозу).

[Eлeна]

Про стадии допишу, чтобы было понятно о чём я)))

1. Отрицание. Горе настолько сильное, что человек его "капсулирует", не даёт себе возможности до конца осознать происходящее. Цепляется за какие то мелочи, думает о них, но не готов принять главное (это очень тяжело).

2. Гнев. Идёт сильная обида и поиск виновных. Это может быть врач. Это может быть самообвинение. Это может быть даже сам пострадавший.

3. Торг. Этот этап ознаменован тем, что человек начинает копаться в прошлом и думать (говорить): "А вот, если бы я тогда... сделал не так, а иначе... поспешил/не поспешил, согласился/не согласился на что-то, был настойчивее/был гибче, послушался/не послушался... то всё могло быть иначе!

4. Депрессия. Это понятно и объяснять не надо. Чем ярче и эмоциональнее пройдёт второй этап (Гнев), тем легче пройдёт четвёртый.

5. Полное принятие и умение выйти на новый уровень, жить с таким колоссальным опытом. Умение понять других и помочь им. Отпустило. Жизнь продолжается.

[Maximather]

Комисия же не психиатрическая, она смотрит на уровень интеллекта ребенка.Короче, может пойду к юристу, а то все так запутано.              Ну у меня уровень самообвинения и депресуха.

[Eлeна]

Комисия же не психиатрическая, она смотрит на уровень интеллекта ребенка

Так я не пойму, почему они неинвалидов не тестируют.

[Maximather]

Почему, тестируют всех, кто попал в поле зрения как особый ребенок перед спецсадиком или перед школой..Инвалидность же делают родители по своему желанию.

[Eлeна]

Инвалидность же делают родители по своему желанию

А третья группа здоровья? Тестируют? У нас до инвалидности была третья группа здоровья.

Инвалидность же делают родители по своему желанию

Одного желания мало))). Нужен ещё диагноз. Я ещё не видела родителей, которые со здоровых детей сделали бы инвалидов документально.

[Eлeна]

Почему, тестируют всех, кто попал в поле зрения как особый ребенок перед спецсадиком или перед школой

У нас в классе был мальчик, который явно проявлял агрессию, портил мебель, бил детей, обзывал учительницу. Два года он продержался, его пытались убрать со школы с формулировкой, что он не тянет программу. Но потом он ткнул карандашом в глаз девочке, после этого их как-то убедили уйти, пообещав не раздувать конфликт. На них родители в детскую комнату милиции заявления писали за увечья, нанесённые детям, ответ мальчика был, что у папы в Киевском РОВД всё куплено, а кто-то там их кум. В общем, директор нашёл, как их выдворить со школы.

 

И это ребёнок без диагноза. Вот я и возвращаюсь к вопросу: почему каждый год не проверяют всех детей.