146 відповідей у цій темі

[Margosha]

в себе и как ни странно в своем ребенке

[Maximather]

всему виной мое глупое воспитание!"шо скажуть люди" у меня есть одна знакомая у нее ребенок еще тяжелее моего.так она в транспорте если что орет" че вылупились щас пи-дю-й дам еще неизвестно кого ты родиш! вот это характер!мне б такой! а мне все неудобно.

[Tash]

А ваш муж, что не поддерживает вас?
Забить на "а что скажу. Люди" надо сразу, они вам никто.

[Maximather]

муж-все будет хорошо он перерастет.

[Drakosha]

ще років 3-4)))))

Вот, а у меня как раз позходит к концу этот срок . Но будем надеяться.

[Drakosha]

 Ваши стихи читают, а моя танцует везде где слышит музыку. Песни сочиняет (набор слов, иногда со смыслом), устраивает презентации записывает это на планшет и приглашает нас смотреть. Смех, но только есть другая сторона, не любит у нас народ все что не соответствует шаблону, хуже всего они детей своих учат, что это ненормальный ребенок. Какие дети жестокие все знают. А помните как в детстве важно мнение ровестников и как детю не обрости комплексами. Что уж говорить об обычных людях, если врачи и учителя часто не знают о существовании таких проблем и не церемонятся в выражениях. Депресняк от того что со взрослым я могу разобраться или абстрагироваться, а ребенку как выжить в коллективе?

[Drakosha]

фуу я просто пыталась обьяснить мамам "обычных" детей как это ребенок не такой! не хватает слов.оставлю эту тему.        лавина это не вам лично.как вы прошли этот барьер как не стеснятся своего ребенка в транспорте на вид он вполне нормальный а тут вдруг начинает расказывать алфавит стих на весь автобус.хочется провалится сквозь землю.как принять свой крест я хожу и ничего не вижу вокруг.понимаю есть хуже но ничего не могу с собой зделать какой святой молится!

за 2 ребенка -какой ребенок если в голове негатив! 9 месяцев ходить и думать всякую фигню я окончательно поеду.

Может вам все -таки подумать о втором ребенке, переключитесь немного еще на кого-то. Иначе, я думаю вы совсем сламаетесь через время. Человеку нужны положительные эмоции, нужен смысл в жизни. У вас замечательный муж, если он не бросил вас с ребенком и поддерживает. Но ему тоже нужно черпать положительные эмоции, а с вашей депресией на сколько его хватит. Я после очередной неприятной ситуации с дочкой, становлюсь раздражительной и мне кажется что плохо все вокруг, и это все выливается на семью. Стараюсь сдерживаться, но куда,  там в душе столько накопилось. Но у нас не такой тяжелый случай и то меня как колбасит. У двух моих знакомых мужья ушли из семьи из-за больных деток. Я не говорю, что ваш тоже может уйти. Но может он тоже страдает, просто молчит чтобы вас не растраивать. Вобщем вам нужны моральные силы для вашего мальчика, может второй ребенок это выход для всей вашей семьи.

[Maximather]

по поводу мужа-он просто не воспринимает это серьезно-все будет хорошо а что сегодня кушать а физрук новый вышел?может так и надо.да отношения портятся из-за моих ревов но я не могу изменить себя.по поводу что уйдет он у меня слабохарактерный а уйти от ребенка больного это поступок!на него тоже надо иметь силу решится.

[Drakosha]

Да, сложно все это. А прогнозы  у ребенка какие, какой максимум вам обещают?

[Drakosha]

Maximather, если хотите я могу дать телефон, моей двоюродной сестры, она работает в ПМПК психологом. Может у нее узнаете предварительно хоть самые волнующие вас вопросы?

[Maximather]

в том и прикол.Врач его тестировала говорит что с интелектом  у него нормально должен перерости. может что то останется какие то странности а насколько только Бог знает. поэтому я пытаюсь все скрыть от соседей знакомых.надеюсь что перерастет-а так пойдут слухи что он дурачек -хоть это не так.

посоветуйте хорошего эндокринолога.мои стрессы выходят боком.

[Рос и Милаша]

в том и прикол.Врач его тестировала говорит что с интелектом  у него нормально должен перерости. может что то останется какие то странности а насколько только Бог знает. поэтому я пытаюсь все скрыть от соседей знакомых.надеюсь что перерастет-а так пойдут слухи что он дурачек -хоть это не так.

посоветуйте хорошего эндокринолога.мои стрессы выходят боком.

Здравствуйте, Оксана! Не могла Вам не написать.

Стрессы могут выйти сахарным диабетом или другими проблемами, а Вы своему ребенку нужны здоровой. Не бегать по врачам, а больше времени уделять сыну. Вам не поможет ни эндокринолог, ни психолог, пока Вы не возьмете себя в руки. Ведь у Вас не все так плохо с сыном ( судя по описанию ). Просто у каждого свое понимание счастья. Вы задавали себе вопрос : почему плачете? Слезы - это проявление жалости к себе. От этого чувства нужно побыстрее избавиться. Научитесь не реагировать на косые взгляды и реплики посторонних людей.Пропускайте их мимо себя. Вы им ничего не должны.Живите для себя и ребенка. Надежда только на маму ( папы на жизнь смотрят в розовых очках, им не доходит - потому что так спокойнее жить, у меня муж тоже такой и большинство таких пап, но это в лучшем случае ). Нужно себя настроить на позитив ( мысли материальны ). Не сравнивайте своего ребенка с другими детьми и не ставьте ему высокие планки в достижениях, тогда результат Вас не приведет к разочарованию, а будет радовать.

Мне тоже пришлось этому научиться. У меня 3 детей - все на учете у генетика, у двоих меньших - инвалидность до 18 лет. Я дала себе обещание, что раскисать не буду. К этому меня подтолкнуло то , что от своих переживаний за средней дочкой - я могла потерять меньшего ребенка, своего сыночка. Когда я забеременела третьим ребенком, у средней дочки только начали проявляться незначительные нарушения. До 2 лет она нормально развивалась: говорила отдельные слова, игралась, складывала пирамидку, строила башни из кубиков - в общем обычный ребенок.  С 2,5 лет ( как раз я забеременела третьим ребенком и мы решили с мужем - рожаем ) начала проявляться некоторая заторможенность, перестал пополняться словарный запас. Пошли  к врачам, ответ: не паникуйте, может испугалась, приходите в 3 года. Но регресс пошел быстрыми темпами: к 3 годам ( осень 2011г.) дочка перестала разговаривать, реагировать на имя и интересоваться игрушками. Невропатолог направила к психиатру, та назначила без обследования лечение: энцефабол, нообут, витамины. От этих препаратов началась нервозность - приступы крика и плача, метания по квартире от неских часов до нескольких суток. Приходилось вызывать скорую помощь. Обратились к опытному невропатологу : сделали энцефалограмму ( незначительные изменения ) и МРТ головного мозга ( без изменений ). Невропатолог предположила, что задержка развития вызвана нарушением обмена веществ и направила к генетикам. Записали нас на середину февраля 2012г.. Но приема генетика я не дождалась: так себя накрутила, что от своих переживаний попала в роддом, родила 8-ми месячного сына. Не успела отойти от наркоза ( все мои дети появились на свет путем кесаревого сечения ), ко мне пришла врач с детской реанимации и сказала, что ребенка пришлось перевести к ним в отделение. Еще спросила: разве врачи вам не говорили, что нельзя рожать детей? Я подумала, что 3 раз кесарево. Но нет. Ответила: не буду ничего говорить, разные родители бывают, обследуете ребенка и узнаете. Главное заинтриговать. Теперь то я знаю, что у нас с мужем совпали мутированные гены и высокий риск рождения не здорового ребенка. Но для этого нужно было родить троих деток?! Во время всех беременностей стояла на учете у генетиков ( у меня первая беременность закончилась выкидышем, причину не определили ) - сдавала все "модные" анализы и проходила у них УЗИ. Все в порядке. А в итоге... трое не здоровых детей.

О сыночке :первые 5 суток врачи ничего не обещали. Сам не мог есть ( из бутылочки ), самостоятельно не дышал - находился на искусственной вентиляции легких, глазки не открывал, лежал и не двигался весь в трубочках. Сделали УЗИ головы - отек мозга и два кровоизлияния. На 6 сутки пришло улучшение. Радость нашу не передать словами. На 8 день нас перевели на Леваду в отделение не доношенных.

А если бы я держала себя в руках - ребенок родился бы в срок, легкие дозрели и сам дышал. Сыночка не сразу забрали в реанимацию, а через пару часов, когда начал стонать. В результате :гипоксически-ишемическое поражение головного мозга,постгипоксическая кардиопатия.   Вот вам к чему приводят нервишки. После этого поставила себе запрет не реветь и не допускать депрессии, ни к чему хорошему это не приводит.

У мамы моей на фоне постоянных переживаний развился сахарный диабет, 2 типа, уже в преклонном возрасте. И от этого дети мои не выздоровели, а в семье стало на одного больного больше. Оксана, сделайте выводы и берегите себя!

[Maximather]

После этого поставила себе запрет не реветь и не допускать депрессии, ни к чему хорошему это не приводит.

 поставте и мне пожалуйста!!!!  Спасибо вам большое. 

[Рос и Милаша]

 поставте и мне пожалуйста!!!!  Спасибо вам большое. 

Оксана, это Вы сможете сделать только сами.

Не хотела писать банальную фразу: бывает  и хуже. Но это действительно так. Расскажу Вам о моей ситуации ( продолжу начатый рассказ ).

Моей средней дочке 6 лет, она сверстница вашего сына.  Когда  муж пошел с дочкой на прием к генетику в феврале 2012г. ( я была в роддоме ) - назначили анализы на аминокислоты. Результаты были значительно выше нормы у обоих. Мы с сыном выписались из больницы и тоже сдали анализы - у нас тоже превышение. В июне 2012г. направили  на консультацию в институт генетики г.Харьков всю семью ( сдали анализы, которые в г.Полтава нигде не исследуют, и сделали УЗИ внутренних органов ).В сентябре ( меньшему было уже 7 месяцев ) собрали консилиум и поставили основной диагноз всем троим детям : Нарушение обмена серосодержащих аминокислот ( заболевание из одной подгруппы с фенилкетонурией,только  разные аминокислоты зашкаливают, а последствия на организм сходные ). Весь "букет" сопутствующих диагнозов не буду перечислять. Отмечу, что у средней дочки был сильно повышен аммиак в крови - 100. Врач сказала: благодарите Бога! Если бы на 10-20 ед. больше - ребенок впадает в летаргическое состояние. Это при том, что мы уже соблюдали 5 месяцев малобелковую диету. Остается только догадываться, какой уровень аммиака был первоначально. Врачи обнадежили, что будем соблюдать их рекомендации по диете и медикаментозному лечению - наступит улучшение. Но не наступило... Аммиак привел к необратимым последствиям -  поражению клеток мозга. Еще ездили в г.Киев к светилам украинской медицины. Там, в добавок ко всему найденному генетиками г.Харькова, предположили, что у дочки синдром Ретта ( в мире пока не излечим ).

Недавно дочке исполнилось 6 лет. Мы тоже посещаем городской центр реабилитации. Уровень развития психолог оценивает  6-8 месяцев. Дочка не разговаривает вообще, громко кричит и смеется, любит музыку и  только музыкальные игрушки, пирамидку сложить для нее трудное задание - учимся уже несколько лет ( а в 2 года умела ), все тянет в рот и облизывает, смокчет пальцы, кушать сама не может, в туалет не просится ( подгузник не дает поменять - бьется ногами и руками ), когда сходит по большому - пытается спрятаться и пару минут потери бдительности, как "боевой раскрас" готов, форточку или окно открыть, чтобы проветрить, не можем- с пола взбирается на подоконник и пытается вылезти, больно кусается ( но при этом смеется, целовать не умеет - поэтому кусает ), может вцепиться в волосы ( если взрослый стоит и ей  трудно достать до головы - хватается за одежду и карапкается ).Сила такая, что не оттянешь. Постоянно в движении : днем спит редко, ночью часто устраивает "выступления" с 2-7 утра, потом пару часиков досыпает. Чтобы успокоить, принимаем респирон, но он уже слабоват. Недавно психиатр назначила аминазин, надеюсь поможет и дочка станет поспокойнее. Начинали ходить в 59 сад, месяц оставляли на 1-2 часа. Но воспитатели не выдержали - пожаловались заведующей, что поясница не просыхает. Она мне предложила группу не посещать ( мол все-равно за месяц ребенок ничему не научился ), а приходить мне на консультации и меня обучат, как заниматься с ребенком. Но могу и с ребенком показаться 1 раз в несколько месяцев. Еще, по доброте душевной, намекнула на интернат . Больше нашей ноги там не было. 

В центре реабилитации мою дочку считают самым тяжелым ребенком и тоже не могут найти к ней подход. На занятии силой приходится удерживать за партой, стул летает, не может сконцентрировать внимание на 5 минут. Поэтому посещаем редко.

Но есть и некоторые улучшения : начала реагировать на обращенную речь,  научилась пить с чашки, стало получаться листать книги и рассматривать картинки, смотрит мультики, появились положительные эмоции - радость, когда папа приходит с работы ( раньше смотрела сквозь нас, даже маленького братика, который грудным плакал, не замечала ). И это для меня уже большое достижение.

Сыночку почти 3 года. В развитии отстает незначительно. Можно сказать, что сестричка спасла братика. Мы вовремя стали соблюдать диету и принимать медикаментозное лечение. В городском центре реабилитации посещаем групповые и индивидуальные занятия. Педагоги говорят, что подает большие надежды.Память очень хорошая. Мальчик  добрый и жизнерадостный, но до тех пор, пока сестрички нет рядом. Она его обижает ( не специально  ) : может укусить, толкнуть, когда громко кричит или смеется - сыночек весь ирусится, боится. Психолог посоветовала свести к минимуму их совместное времяпровождение, во избежание травм и подражанию поведения. А как это сделать в одной квартире? Пришлось снять жилье недалеко от родителей. Средняя дочка живет с моими родителями, а старшая и младший с нами.  Но всю жизнь квартиру не будешь снимать...

Недавно со средней дочкой проходили МПК и мне деликатно сказали, чтобы не обидеть, подумайте об интернате. А я вот и думаю, как помочь своей дочке, чтобы стала менее агрессивной и более адекватной. Как я могу отдать своего ребенка в интернат?! Но сдаваться не собираюсь  - это проще простого. Если бы позволила себе стать слабой - сошла бы с ума. А кому будут нужны мои дети? Только я им могу помочь - здоровая и сильная.

Оксана, а Вашему сыну нашли причину заболевания? У моих деток тоже проявления аутизма на фоне нарушения обмена веществ. Много читала и общалась с мамами деток-аутистов  - у большинства найдены такие нарушения. Почти все на учете у генетика.

Очень хочется Вам пожелать найти в себе силы успокоиться, стать сильной женщиной и подумать о втором ребенке. Но к этому нужно быть готовым не только физически ( оценивая свой возраст и здоровье ), но главное - морально. Так же следует исключить генетические нарушения, чтобы не дай Бог не повторилось как у меня. Всего самого наилучшего Вашей семье!

[Maximather]

что то сдавали в Полтаве у генетиков вроде норма.ехать на Киев я не могу на свою 1300, а папе и так не хватает на котлеты. сыну если бы нормализировать поведение, внимания, убрать стереотипные движения руками-он стал бы почти нормальным ребенком.да все навсего!   с рисперона мы слава Богу сошли.врачам я уже никому не верю все работают на процент от мед агентов. в реа.центре я очень люблю психолога Алину она всегда похвалит и поднимет настроения после нее хочется жить и что то делать, учить ребенка.  А остальные "специалисты" и врачи-он никогда не станет нормальный" в садик-он же умственно отсталый.Типа пойди и застрелись.                                                                                                                  Ну ничего вы правы нужно благодарить Бог за то что имеешь и любить своего ребенка.потому что мама это большая сила и опора для него.

[Рос и Милаша]

что то сдавали в Полтаве у генетиков вроде норма.ехать на Киев я не могу на свою 1300, а папе и так не хватает на котлеты. сыну если бы нормализировать поведение, внимания, убрать стереотипные движения руками-он стал бы почти нормальным ребенком.да все навсего!   с рисперона мы слава Богу сошли.врачам я уже никому не верю все работают на процент от мед агентов. в реа.центре я очень люблю психолога Алину она всегда похвалит и поднимет настроения после нее хочется жить и что то делать, учить ребенка.  А остальные "специалисты" и врачи-он никогда не станет нормальный" в садик-он же умственно отсталый.Типа пойди и застрелись.                                                                                                                  Ну ничего вы правы нужно благодарить Бог за то что имеешь и любить своего ребенка.потому что мама это большая сила и опора для него.

Вот теперь, Оксана, мне нравится Ваш настрой. Вы молодец! Никогда не отчаивайтесь. Мы, мамы деток-аутистов, героини и свой подвиг совершаем каждый день.

Насчет Алины Леонидовны абсолютно с Вами согласна. Она с моей дочкой тоже занимается, но пока это не очень удается, но может через время получится найти подход. С сыночком тоже, по-началу, Алина занималась, теперь - Руслана Александровна и Виктория Николаевна. После несколевьких месяцев занятий с Русланой мой сыночек так много освоил , что даже Алина, не сдерживая эмоций , отметила : так поменялся, молодец и не узнать. Еще ходим в группу. Вообще я очень довольна, что есть такой центр реабилитации. Педагоги очень стараются и любят наших  деток, а ребятки к ним тоже привязаны и идут на занятия с удовольствием.

 

Оксана, еще хотела у Вас поинтересоваться :  какой сад посещаете, группа с каким уклоном ( какие занятия проводят и какой уровень развития детей ), Ваше мнение ( довольны ? ). Сыночку моему в феврале 3 года исполнится, а в спец. садики только после трех берут. Планируем в начале весны пройти МПК ( может до весны еще успеем разговориться, у нас небольшой пока словарный запас ) и определиться с детским садом.

[lidlekcc]

у знакомых мальчик аутис. то в этом году закончил общеобразователную школу. достаточно социализирован, общаться умеет, любит комп))
но у них правда финансы позволяли развивать по полной и абсолютно  каждый год на дельфинотерапию ездили (полный курс) в специализированный дельфинарий.
сейчас решили дать ему годик отдыха и будут дальше думать об образовании.

[jabka]

У моей дочки - Полины - такой же диагноз. Аутизм. Я живу с этим уже 4 года (ей 6 лет). Очень долго я была не готова говорить об этом публично. Но понимаю, что чем дольше я молчу, тем хуже делаю и ей, и себе. Было много всего. И нежелание жить - тоже. Мне понадобилось 2 с хвостиком года, чтобы принять этот факт. Чтобы полюбить своего ребенка вот таким - особенным. Чтобы научиться быть счастливой в этих жизненных условиях. К сожалению, на тот момент у меня не было ни средств на хорошего психолога, ни специалиста, которому я вообще бы могла довериться. И поэтому процесс затянулся. Но именно с того момента, как я приняла дочку, у нас начался очень серьезный прогресс. Хотя и до этого с ней занимались и специалисты, и коррекционные педагоги. Сейчас она говорит простыми предложениями, знает, как называются все предметы, животные, которые нас окружают. Правда, за этим стоит очень большой труд и папы (у меня не хватает ни сил, ни твердости, чтобы не дать есть или пить, пока не попросит словами), и свекрови, которая сделала очень много для ее социализации, и нашей няни, которая вложила в Полину душу, и всей моей семьи, друзей, которые не отвернулись, а поддерживают по сей день. 

Я точно знаю, что доктора и таблетки в данной ситуации абсолютно бесполезны (и жаль, что мне до последнего хотелось вот то самое "волшебное" лекарство, после которого станет лучше). Поэтому готова поддержать родителей особых деток, которым трудно принять диагноз, которые не справляются с ситуацией (я давным давно не плачу, только в терапевтической группе у психолога ), собственно, для этого я и пошла учиться на коуча. В 2015 году планирую попробовать работать с мамами и папами деток с аутическим спектром, чтобы им не пришлось проходить тот сложный путь, который  пришлось пройти мне. Так что если я могу быть вам хоть чем-то полезна - пишите в личку.

 

Больше всего информации по аутизму тут - https://www.facebook.../cpaut/?fref=ts

Если готовы перелопатить горы информации, найдете там практически все ответы на свои вопросы.
 

[Maximather]

я читала что у Тони Брекстон и Анны Нетребко дети тоже аутисты .эта болезнь выбирает самых красивых мамочек

[Maximather]

у знакомых мальчик аутис. то в этом году закончил общеобразователную школу. достаточно социализирован, общаться умеет, любит комп)) но у них правда финансы позволяли развивать по полной и абсолютно  каждый год на дельфинотерапию ездили (полный курс) в специализированный дельфинарий. сейчас решили дать ему годик отдыха и будут дальше думать об образовании.

 насколько я знаю есть 4 группы аутизма от самого тяжелой формы- ребенок не узнает маму памперсы и т.д. 2 группа-говорит эхоллалиями есть самообслуживание не может жить самостоятельно.  3 группа -позно начинает говорить лет 5-7 не понимает переносного смысла это легкая форма отсталости.может работать сантехником дворником и т.д.        4 группа-самая развита-он гениален в чем то одном-математик который не может застегнуть пуговицу.музыкант-который незнает сколько буде 3+3 и т.д. И к сожалению перейти с одной группы в другую невозможно.Это я к тому что все аутисты разные и нельзя всех под одну гребенку.У каждого свое.